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突然皮膚發(fā)熱皮膚發(fā)紫-莆田女孩突然反復(fù)發(fā)燒、全身青紫、便血,這種病致死

莆田女孩突然反復(fù)發(fā)燒,全身發(fā)紫,便血。這種疾病的死亡率達(dá)到60%。這些癥狀必須及時(shí)治療!

莆田女孩小林(化名)

總覺得自己很健康

一周前突然反復(fù)發(fā)高燒

整個(gè)人蠟黃蠟黃

全身青一塊紫一塊

還出現(xiàn)便血

家人趕快把小林送到福建協(xié)和醫(yī)院

檢查后發(fā)現(xiàn)

小林患的是

與EB病毒感染相關(guān)的噬血細(xì)胞綜合征

這到底是什么樣的病?

醫(yī)生解釋說(shuō),與EB病毒感染相關(guān)的噬血細(xì)胞綜合征是由于血液中吞噬細(xì)胞的異常增生,導(dǎo)致血細(xì)胞過(guò)度損傷,然后損害人體組織和器官,導(dǎo)致患者死亡。

(吞噬細(xì)胞,破壞正常血細(xì)胞)

這種噬血細(xì)胞綜合征比白血病更致命。如果患者不及時(shí)治療,死亡風(fēng)險(xiǎn)很高。

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?一年內(nèi)危重噬血細(xì)胞綜合征患者的死亡率約為60%;

?如果治療四周內(nèi)沒有取得好的療效,這些患者大多在發(fā)病后三個(gè)月內(nèi)死亡。

與病毒感染有關(guān)的遺傳

?原發(fā)性噬血細(xì)胞綜合征

有明確的家族遺傳和(或)基因突變,通常發(fā)生在童年。

近親結(jié)婚可導(dǎo)致下一代原發(fā)性噬血細(xì)胞綜合征。

?繼發(fā)性噬血細(xì)胞綜合征

致病因素很多,最常見的致病因素是感染,尤其是病毒感染,EB病毒感染是病毒感染中最常見的;

第二個(gè)致病因素是腫瘤,主要是淋巴瘤。此外,自身免疫性疾病、器官移植、妊娠等都可能導(dǎo)致噬血細(xì)胞綜合征,有些患者甚至找不到原因。

這些癥狀應(yīng)高度懷疑噬血細(xì)胞綜合征

?一是發(fā)燒原因不明,如發(fā)燒一兩周,但找不到細(xì)菌感染灶,找不到感染病毒;

?二是肝功能損傷原因不明,即肝功能異常,但找不到具體原因;

?第三,貧血、白細(xì)胞、血小板等不明原因的血細(xì)胞減少,經(jīng)過(guò)各種骨髓穿刺等檢查,仍無(wú)法判斷是哪種血液系統(tǒng)疾病引起的。

早期診斷和治療噬血細(xì)胞綜合征至關(guān)重要。

幸運(yùn)的是,中國(guó)醫(yī)學(xué)專家今年成立了“噬血細(xì)胞綜合征中國(guó)專家聯(lián)盟”,并在福建省協(xié)和醫(yī)院上市。

噬血細(xì)胞綜合征中國(guó)專家聯(lián)盟福建省分中心是中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)血液科醫(yī)師分會(huì)組織細(xì)胞疾病專業(yè)委員會(huì)在全國(guó)成立的第二個(gè)省級(jí)中心。中國(guó)噬血細(xì)胞綜合征中國(guó)專家聯(lián)盟福建省分中心首任主席沈建格教授當(dāng)選為噬血細(xì)胞綜合征中國(guó)分中心主席。

我相信,在醫(yī)學(xué)專家的共同努力下,我們將能夠盡快克服這種疾病。

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